Hur det går

Specialpedagogsmötet, SIP, Flex och skolan. Har varit på ett 45 minuter långt möte med specialpedagogen på dotterns skola.

Mötet gick bra!

Dottern ska få anpassade lektioner där hon går ifrån på matematiken och på gymnastiken till någonting som kallas för Flex på skolan. Det är enbart fyra övriga elever som är där på Flex och de fyra eleverna är lugna.

Så det kommer att bli arbetsro på Flex-lektionerna för dottern. Dessutom har bänkarna skärmar omkring sig så eleverna kan arbeta ostört. Låter toppen!

Dottern vill börja med att gå till Flex under matten och gympan för att arbeta med matematik och med andra ämnen som dottern behöver stöd i. (Vilket är samtliga ämnen i skolan…)

Men vi börjar så här.

Jag behövde inte alls gå hårt mot hårt utan specialpedagogen sa helt självmant att hon tyckte att skolan hade misslyckats eftersom dottern känner en sådan grav ångest till att gå dit.

Tydligen behövde dottern ”bara” få sina diagnoser för att hon ska få rätt hjälp. För det är tyvärr många av oss som vet hur många år som man får höra att ”det är ingenting fel på ditt barn” av skola, BUP och sjukvården… När de egentligen har kanske inte bara en diagnos utan flera.

Jag vet i hur många år jag har kämpat, med hur många jag har trilskats med. Experter som har gett oss fel och återigen fel utlåtanden och bedömningar. Många av oss föräldrar vet hur många gånger vi har kämpat för att få den där diagnosen/diagnoserna på papper och hur många år som vi har helt enkelt inte vetat i vilka trådar vi ska dra i.

Information? Vilken information. Vägledning? Det vore trevligt. Stöd och hjälp? Jo, tack. Det skulle sitta fint. Var är de då?! Hallå…

Det tar en evighet för många av oss att komma till den punkten att vi får en väntetid till BUP för en utredning av diagnos/diagnoser. Därefter tar det minst två år i kö, fyra månader i utredningen på BUP, 1,5 månader i Strategi (utbildning för Vuxna med tonåringar med ADHD), osv.

Och uppe på detta, alla möten efter diagnosen har fastställts. Gösses!!!

Men hellre att man har en diagnos än att man inte har det, för om man inte har en diagnos står man helt där utan hjälp från skola, sjukvård, BUP, Socialtjänsten och övriga instanser. Då är barnets beteende bara förälderns fel.

I övrigt har dottern fått flytta längst bak i klassrummet under lektionstid, för att tackla hennes sociala fobi. Än så länge verkar det hjälpa men jag, dottern och lärarna ska hålla ett hököga på hur det går.

Så att dottern inte bara sluter sig ännu mer i sig själv och hänger med ännu sämre på lektionerna.

Dessutom ska vi ha ett möte med dotterns socialsekreterare, specialpedagogen på BUP, dotterns kurator på vårdcentralen och specialpedagogen på dotterns skola. Detta möte kallas för SIP-möte.

Som nämnde i förra blogginlägget är SIP ett möte med många av de barn som har instanser på grund av deras diagnoser. Ett SIP-möte kan bestå av sjukvården, BUP, skolan, Försäkringskassan, assistansbolag, Socialtjänsten, osv. Samtliga sitter med under samma möte.

Man kallar till ett möte för att dessa aktörer ska boka in möten åt dig, mellan varandra och för att man ska sitta tillsammans och diskutera hur man ska kunna hjälpa ditt barn på bästa sätt. Med mera.

Annars sitter man där och är mellanhanden som får som en springpojk och sekreterare fixa all kommunikation och mötesbokningar själv.

Att rodda i allt detta själv är ett hästjobb! Som föräldrar till barn med en diagnos så kan vi lätt få uppåt fyrtio (men också fler) myndigheter, företag och landsting att kommunicera till och i mellan.

Det är inte för intet som vissa av oss säger att ha ett barn med diagnos är antingen som ett deltidsjobb eller till och med mer än ett heltidsjobb. Att känna det som om man arbetar 24 timmar om dygnet på något slags vårdboende, är hur jag känner det som.

För mig är det ett heltidsjobb att ta hand om dottern och det är nog därför jag själv mår så dåligt. Dessutom är jag ensam i att ta hand om dottern. Jag är så att säga ensamförälder i ett förhållande. Så har det varit i femton år.

Men ingens liv är perfekt. Jag bara önskar att livet inte var som en enda uppförsbacke hela tiden. Men så känner nog de flesta av oss.

Jag minns den där gången som jag och min bror stod på pappas balkong. Det var mörkt och han stod där ensam och ensligt i skenet av gatlamporna. Hans rygg var vänd emot mig som om han ville stänga alla ute och leta efter sina egna svar ute i natten.

Men jag kunde inte låta bli att gå ut till honom där på balkongen. Att också flöda i skenet från lamporna. Att få ta del av de insikter han hade kommit fram till. Att få hjälpa till med att bära hans bördor.

När jag kom närmare kunde jag höra honom dra en stor suck. Han tittade aldrig på mig men jag minns vad han sa, ”Åsa, varför ska livet vara en sådan kamp jämt.”

Min bror var inte ens fyllda tjugo år när denna händelse utspelade sig men lika klok som en bok var han ändå.

Min dotter är bara ett fåtal år från hur gammal som min bror var när han upptäckte att livet var en kamp. Kanske har min dotter kommit till samma insikt och det är roten till varför hon vill begå självmord?

Men kanske är att acceptera att livet är en kamp och att vi fortsätter ändå, kanske är det vad som gör oss till starka människor…

Publicerad av asawilliams

Jag heter Åsa och jag är bloggare på www.jagochminadiagnoser.se Jag och Mina Diagnoser är en blogg för mental ohälsa och diagnoser. Här får du en inblick i mitt liv och hur det är att leva med mental ohälsa. Välkommen!

En tanke på “Hur det går

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: